Participer

À la qualité et à la sécurité des soins

Vous êtes le premier acteur de votre traitement : pour la qualité de vos soins, n’hésitez pas à prévenir l’équipe soignante de tout signe anormal ou douloureux. Aucune pratique médicale n’est totalement sans risque, mais avec le progrès ces risques diminuent. Le médecin est qualifié pour déterminer le traitement le plus adapté à votre cas, en fonction des bénéfices et des risques qu’il représente. Il doit vous en informer : n’hésitez pas à le questionner ou à solliciter l’équipe soignante. La qualité des soins passe également par le respect des règles d’hygiène de l’hôpital, pour éviter notamment les infections nosocomiales. Renseignez-vous auprès de l’équipe soignante sur les procédures à suivre.

Au progrès médical : la recherche clinique

La recherche permet de faire progresser les traitements. Un médecin peut vous proposer de participer à un programme de recherche. Vous êtes entièrement libre de refuser ou d’accepter, et même de stopper votre participation au milieu du programme si vous changez d’avis. La loi protège strictement les patients qui participent aux expérimentations. Vous pouvez à votre demande être informé des résultats de la recherche.

Certains prélèvements (sang, cellules, tissus) peuvent aussi être utilisés à des fins de recherche, mais uniquement avec votre accord préalable.

Au don d’organes ou de tissus

Donner un organe ou un tissu est un geste généreux qui peut sauver des vies. En France, la loi interdit le commerce des produits du corps humain, et le don est anonyme (sauf rares exceptions) et gratuit. Lorsqu’une personne décède, la loi autorise à prélever ses organes, sauf si elle-même avait exprimé son opposition. Il est donc important de faire savoir sa volonté de son vivant, car les proches sont consultés par l’équipe médicale en cas de décès :

• vous êtes favorable au don de vos organes : parlez-en à vos proches, écrivez-le, ou demandez une carte de donneur ;
• vous êtes opposé au don de vos organes : dites-le à votre famille, portez sur vous un document le précisant, inscrivez-vous sur le registre national des refus.

S’exprimer

Transmettre des directives anticipées

Si vous pensez vous trouver un jour dans l’incapacité d’exprimer votre volonté, vous pouvez rédiger des directives anticipées. Elles seront prises en compte pour toute décision concernant notamment une prolongation ou un arrêt de traitement. Vous pouvez à tout moment les modifier ou les annuler, par un nouveau document. Si vous n’êtes pas en état de les rédiger, vous pouvez le faire avec deux témoins, dont votre personne de confiance.

Protéger les données personnelles qui vous concernent

« Protéger vos données personnelles administratives, sociales et médicales

Tous les services de l’AP-HP disposent d’un système informatique destiné à la gestion des dossiers des patients. Ce système gère toutes les données nécessaires aux soins des patients. Il permet aussi d’assurer la gestion administrative, la facturation des actes et de réaliser des travaux de recherche ou d’analyse des soins.

Les informations administratives, sociales et médicales que nous collectons auprès de vous et qui vous concernent (ou votre enfant), font l’objet d’un enregistrement informatique régulier dans ce système et sont traitées sous la responsabilité de l’AP-HP.

Seuls les professionnels de santé de l’équipe de soins intervenant dans votre prise en charge, ou celle de votre enfant, peuvent accéder aux données médicales. Afin d’améliorer la qualité de votre parcours de soins, l’AP-HP peut également être amenée, avec votre accord explicite, à transmettre ces données avec des professionnels de santé hors AP-HP intervenant par ailleurs dans votre prise en charge. Dans ce cadre, les informations vous concernant sont susceptibles d’être déposées chez un hébergeur de données agréé à cet effet et traitées par des organismes partenaires.

Le dossier médical est conservé, conformément au Code de la Santé Publique, pendant une période de vingt ans à compter de la date du dernier passage, ou au moins jusqu’au vingt-huitième anniversaire du patient, ou pendant dix ans à compter de la date de décès.

Conformément à la loi 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez d’un droit d’accès, de rectification et d’opposition, et d’un droit à définir des directives sur la conservation, l’effacement et la communication de ces données après votre décès, en vous adressant à tout moment à :

Monsieur le Directeur Sylvain DUCROZ (Hôpitaux Universitaires Paris Centre, 27 rue du faubourg Saint-Jacques, 75014 Paris).

 

La recherche médicale et vos données de santé

Les informations administratives, sociales et médicales qui vous concernent, ou celles de votre enfant, sont utilisées pour réaliser des travaux de recherche afin d’améliorer la qualité des soins. Un Entrepôt de Données de Santé (EDS) a été mis en place à l’AP-HP afin de permettre la réalisation, à partir de données recueillies pour les soins, de recherches dites non interventionnelles, d’études de faisabilité des essais cliniques et d’études de pilotage de l’activité hospitalière. Elles ne nécessitent aucune participation de votre part ou celle de votre enfant. Aucune recherche impliquant plusieurs équipes médicales  n’est réalisée sans l’avis favorable du Comité Scientifique et Ethique de l’EDS de l’AP-HP.

Dans le cadre de partenariats élaborés par l’AP-HP, des résultats non individuels constitués uniquement de données agrégées (regroupant plusieurs patients) pourraient être partagés avec des partenaires externes intervenant dans la recherche.

Les découvertes issues des projets de recherche (résultats, scores, algorithmes…) peuvent faire l’objet de publications scientifiques. Elles peuvent également donner lieu à des brevets : les  licences accordées sur ces brevets sont susceptibles d’être valorisées financièrement.

Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à cette utilisation des données en vous adressant au directeur de l’hôpital où vous, ou votre enfant, avez été pris en charge ou en remplissant le formulaire d’opposition électronique disponible à l’adresse http://recherche.aphp.fr/eds/droit-opposition. Votre éventuelle opposition n’affectera en rien la qualité de la prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec le médecin hospitalier.

Vous pouvez consulter le portail d’information de l’EDS (http://recherche.aphp.fr/eds) pour en savoir plus sur l’objectif de chaque recherche, les données utilisées, les partenariats et les modalités d’exercice de vos droits.

Les Chargés des Relations avec les Usagers et les Représentants des Usagers sont également à votre écoute.